Zapomeňte na stereotypy o temném středověku. Archeologie, umění i zákony ukazují, že lidé s Downovým syndromem byli často vnímáni jako požehnaní, chráněni komunitou a měli své místo ve společnosti – mnohdy s větším pochopením, než bychom čekali.
Otázka, jaké to bylo mít Downův syndrom ve středověku, se může zdát jednoduchá. Odpověď, ovlivněna rozšířeným názorem, že středověk byl temnou, špinavou dobou mrzkého vědeckého a společenského pokroku, podpořeným mýty a nepřesnostmi umocněnými literaturou a filmy s malou historickou přesností, se zdá být nasnadě. Nakonec tak zabředneme do představ, jako je krutost, opuštěnost nebo zesměšňování lidí s trizomií 21. Bylo tomu ale skutečně tak?
Analyzovat každodenní život člověka s Downovým syndromem mezi 5. a 15. stoletím není snadný úkol, protože na rozdíl od jiných onemocnění, jako je malomocenství nebo mor, je historická stopa trizomie 21 mnohem menší. Přistupujeme-li k ní však z uměleckého, teologického, folkloristického a archeologického hlediska, získáme zcela jinou představu, než do jaké nás pravděpodobně zpočátku tlačí populární kultura. Fenomény jako Changeling a Fatuus Naturalis nabízejí mnohem jasnější odpověď na tuto počáteční otázku.
Downův syndrom z archeologické perspektivy
V první řadě je třeba opustit veškeré předsudky, které dnes o Downově syndromu máme. Genetici a vědecká medicína nám až do roku 1959 nevysvětlili, že trizomie 21 je způsobena přítomností extra chromozomu 21, který má za následek mentální postižení a určité charakteristické fyzické rysy. Existovala však vždy.
A byly tu nejméně 15 000 let, kdy nám analýza DNA a tytéž kostní znaky vypověděly o minulosti tohoto stavu. Právě prostřednictvím těchto pohřebních rituálů se můžeme poprvé přiblížit tomu, jaké to bylo mít Downův syndrom ve středověku. Klíč spočívá ve dvou hrobech, které jsou od sebe vzdáleny jak fyzicky, tak časově.
První z nich, z Navarry, nás zavádí do roku 800 před naším letopočtem. Druhý, z Finska, sahá až do poststředověkých 20. let 17. století. Navzdory zjevným rozdílům mezi nimi oba ukazují na tehdejší poměry zcela běžný pohřeb. Čestné zacházení v případě navarrského hrobu z doby železné a standardní křesťanský obřad v poststředověkém finském hrobě.
Depictions of people with Trisomy 21/Down Syndrome in Medieval and Renaissance art http://t.co/JPEkSHcTEF pic.twitter.com/m01Aph2Ahi
— medievalpoc (@medievalpoc) August 31, 2014
V obou případech se projevuje péče ze strany rodiny a komunity, která se značně liší od představy odmítání a společenské izolace, kterou jsme si nejspíše před začátkem čtení tohoto textu předestřeli. To, co se dozvídáme z těch několika málo středověkých spisů, které se blíží Downovu syndromu, se řídí přesně stejnými pravidly. Zdaleka nešlo o vyděděnce, protože ve skutečnosti byli uznáváni jako les enfants du Bon Dieu, děti dobrého Boha.
Mezi bohy a vílami
V době, kdy vybočení z normy vyvolávalo otázky, na které věda ještě neměla odpovědi, teologie spojovala každé neštěstí, které mohlo rodinu potkat, s božím trestem. Lidé s Downovým syndromem však byli z podobného pohledu vyňati. Tyto děti s odlišnými intelektuálními schopnostmi byly nevinné, požehnané, protože již před křtem vykazovaly rysy čistoty, které je tím, že neměly rozvinutý intelekt, chránily před jakýmkoli hříchem.
Skutečnost, že historici dodnes diskutují o tom, jak někteří andělé na obrazech z té doby vykazují charakteristické znaky trizomie 21, s větší než normální hlavou nebo „starými rysy“, neodpovídajícími jejich cherubínskému zjevu, je dokonalým příkladem toho, jak daleko tento pohled zašel.
Cherubín, který je dnes spojován s láskou, se kdysi modlil za osoby postižené epilepsií nebo jinými duševními poruchami a často byl zobrazován s rysy, které se mohou snadno přiblížit těm, které dnes nevyhnutelně spojujeme s Downovým syndromem.
Myšlenka přiblížení lidí s Downovým syndromem Bohu umožňovala příbuzným člověka s Downovým syndromem nejen zbavit se strachu z hříchu a následného božího trestu, ale také nabídnout útěchu. Díky jejich podpoře nečelili břemenu, ale dobročinnému dílu péče o požehnaného člověka.
Bylo by však pošetilé zůstat pouze u tohoto idylického scénáře korunovaného svatým Valentýnem. Je velmi pravděpodobné, že mnoho dětí s Downovým syndromem zažívalo kvůli svému stavu mnohem drsnější zacházení. Ačkoli se zdá, že norma naznačuje, že právě tímto směrem se ubíralo, existovaly i jiné, méně nadějné zkazky. Mezi ně patří nepochybně i mýtus o podhozenci .
Od podhozence k Fatuus Naturalis
V severních částech Evropy, v čele s příběhy z Německa a Skandinávie, nabízel folklor morální úlevu pro ty, mezi jejichž blízkými byl někdo s Downovým syndromem. Takové dítě bylo tzv. podhozencem, plodem dávného hříchu a hanby jeho rodičů.
Mýtus o podhozenci tvrdí, že dítě, plod viny a hříchu, do rodiny ve skutečnosti nepatřilo. Viníky byly víly, elfové nebo démoni, kteří v touze po krásných dětech kradli novorozence a vyměňovali je za zcela opačné bytosti.
Říkalo se, že mají znetvořené hlavy, staré rysy v obličeji, zastrašující vzhled a neschopnost proporcionálně růst. A jak už asi tušíte, tento přístup měl pro tyto děti kruté následky.
Pokusy donutit víly, aby vrátily původní dítě, nebo aby podvodnice prozradily, kde se nachází, skončily v lepším případě opuštěné ve vílích mohylách a čekaly, až se budou kát z krádeže a dítě jim vydají. Každopádně navzdory barbarství existují naštěstí i příběhy podhozenců, v nichž se o děti nakonec postarala rodina.
Nejznámější je přístup Zelených dětí z Woolpitu, příběh z anglické vesnice, kam přišli dva bratři se zelenou pletí, jazykem, kterému ostatní nerozuměli, a neobvyklou posedlostí syrovými fazolemi. Navzdory tomu, co zřejmě ukazuje na nějaký druh postižení nebo nemoci, snad chlorózu způsobenou nedostatkem železa, která by vysvětlovala neobvyklou nazelenalou bledost, to vyústilo v péči obce a šťastný konec, v němž se dívka naučila anglicky a nakonec se vdala. Je to dokonalý příklad toho, jak byla zvláštnost určitých stavů často překonána integrací. Stejným směrem se ubírá i legislativa Fatuus Naturalis.
Středověký právní rámec týkající se kognitivního postižení
Kromě mýtů a teologie si středověk brzy uvědomil, že potřebuje utvořit odlišný právní přístup k lidem s určitou formou mentálního postižení. Aby odlišil jeden stav od druhého, dal tvar dvěma směrům. Na jedné straně existovali Non Compos Mentis, tedy lidé, kteří v důsledku nehody nebo nemoci ztratili příčetnost.
Na druhé straně existovali Fatuus Naturalis, tedy ti, kteří se tímto nedostatkem kognitivních schopností těšili již od narození a nikdy v životě by si ho neužili. Těm druhým král po absolvování různých zkoušek způsobilosti garantoval povinné zajištění základní obživy v podobě jídla, oblečení a bydlení. Na oplátku panovník spravoval jejich pozemky a uchovával zisky do doby, než je dědic, který do této kategorie nespadal, mohl získat zpět spolu s vlastnictvím půdy.
Je snadné si domyslet, že navzdory zdánlivě dobrému úmyslu tohoto opatření docházelo v jeho rámci k poměrně častým případům zneužívání a vykořisťování. Je také nesporné, že tváří v tvář této myšlence barbarství a opuštěnosti došla středověká společnost k závěru, že o lidi s určitým druhem mentálního postižení je třeba pečovat a hlídat je zákonnými prostředky.
Ještě kontroverznější je postava přirozených šašků, těch obdařených lidí narozených na hradě, kteří se stali zábavou pro panovníky, s příklady jako Jane Foole na tudorovském dvoře. Navzdory složitosti situace si tito šašci užívali všech atributů dobrého života v paláci, a to jak z hlediska oblečení a bohatství, tak i jídla u královského stolu. Ačkoli je trápí přetrvávající nejasnosti, příklady, jako jsou tyto, jasně ukazují, že mít Downův syndrom ve středověku bylo na hony vzdálené od zažité představy o jeho zanedbávání a opovrhování, kterou o něm bohužel možná všichni máme.
Role umění a kultury ve vnímání Downova syndromu
Středověké umění neodráželo jen náboženské a společenské názory té doby, ale fungovalo také jako zrcadlo postojů k lidem s postižením. Zobrazování lidí s Downovým syndromem ve středověkém umění je tématem, které se těší stále většímu zájmu historiků umění. Některé studie naznačují, že některé postavy na náboženských obrazech, jako jsou cherubíni a andělé, mohly být vyobrazením lidí s trizomií 21. Na obrazech se objevují i další postavy, u nichž jsou patrné znaky Downova syndromu. Tyto obrazy ukazují nejen akceptaci fyzické odlišnosti, ale naznačují také uznání lidskosti a duchovnosti těchto lidí.
Umění a kultura středověku také poskytovaly prostředky pro sociální integraci. Na dvorech byli významnými postavami šašci, z nichž někteří mohli mít mentální postižení. Ačkoli jejich úlohou bylo často bavit, byli také respektováni pro svou schopnost podávat společenskou a politickou kritiku prostřednictvím humoru. Toto uznání jejich talentu naznačuje, že přinejmenším v některých kontextech byli lidé s postižením oceňováni pro svůj jedinečný přínos společnosti.
Vývoj vnímání Downova syndromu v historii
Je důležité si uvědomit, že vnímání Downova syndromu se v průběhu historie výrazně vyvíjelo. Ve středověku vedl nedostatek vědeckých poznatků o tomto onemocnění k interpretacím založeným na náboženství a folklóru. S rozvojem vědy, zejména od 19. století, se však začalo vyvíjet přesnější chápání trizomie 21. Díky pokroku v genetice a medicíně mají dnes lidé s Downovým syndromem přístup k lepší péči a možnostem vést plnohodnotný a produktivní život.
Ke změně vnímání přispěl také aktivismus a obhajoba práv lidí s postižením. Organizace a obhájci neúnavně pracují na prosazování inkluze a rovných příležitostí a zpochybňují stigmata a bariéry, které existovaly po staletí. Toto úsilí vedlo k většímu povědomí a přijetí rozmanitosti ve všech jejích podobách.
Ačkoli byl středověk pro lidi s Downovým syndromem obdobím značných výzev, bylo to také období, kdy byli uznáváni jako hodnotní a důstojní jedinci. Prostřednictvím archeologie, umění, teologie a legislativy můžeme vidět, že navzdory obtížím existovaly snahy o integraci těchto lidí do společnosti a péči o ně. Toto dědictví nadále inspiruje dnešní generace, aby usilovaly o inkluzivnější a chápavější svět.